post

Rebel for a cause!

Rebel logoDat zet je aan het denken, toch! Vertaald zegt het ‘Wees opstandig met een reden’. Als ik denk aan opstandig, is het woord vaak negatief geladen, maar na het lezen van dit BLOG zal je zien dat het ook positief kan/moet zijn. Rebel is goed!

 

Rebel is de naam van een knap meisje dat is geboren op 05-02-2016, het zusje van Nesta en dochter van Johnnie en Anne. Hoe gelukkig kan je zijn? Samen net een nieuwe huis en al trotse ouders van een coole dude en dan een dochter mogen ontvangen. Je leven is compleet… het begon geweldig, ze was energiek en vrolijk. Tot het moment dat zij onophoudelijk begon te huilen…. om een goede beschrijving van de werkelijkheid te geven, zal ik hieronder de beschrijving plaatsen van de website van Rebel for a cause

 

Over Rebel

Rebel is geboren op 5 februari 2016. Een bijzonder vrolijk en gezellig baby’tje, zo leek het. En een vrolijke baby is het zeker, maar er bleek wel iets mis te zijn. Na dagen onophoudelijk huilen gingen we met Rebel naar het ziekenhuis, waar na veel tests niets werd gevonden. Ze begon aanvallen te krijgen, soms wel 3 per dag. We dachten aan epilepsie maar in het ziekenhuis werd wederom niets gevonden. We bleven verder zoeken en in het tweede ziekenhuis, het WKZ in Utrecht, werd na een nieuwe serie onderzoeken epilepsie bevestigd. Rebel bleek gelastische aanvallen te hebben, een soort lachaanvallen die worden veroorzaakt door een aandoening in de hersenen. En niet zomaar een aandoening; Rebel heeft een tumor op de hypothalamus, een zogenaamde hypothalamus hamartoom. Deze goedaardige tumor werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en veroorzaakt daarmee steeds heftiger wordende aanvallen, tot wel 40 per dag. Een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze tumor.

Er is, met wisselend effect, medicatie beschikbaar maar qua behandeling houdt het voor Rebel in Nederland op. Door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand.

Op dit moment zijn we druk bezig te achterhalen welke hersenoperatie het beste aansluit bij Rebel. Helaas is dit iets wat je als ouder helemaal zelf moet uitzoeken. Aangezien de aandoening van Rebel erg zeldzaam is, leven we momenteel in spanning en in afwachting van wat de beste behandelmethode is. Deze trajecten kosten veel tijd en de kans is groot dat de uiteindelijke behandeling erg kostbaar is. Ook is er onzekerheid of onze zorgverzekering de gewenste (en beste) behandeling vergoedt.

We zetten alles op alles om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico’s en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven. Met de stichting Rebel for a Cause vragen we aandacht voor het verhaal van Rebel zodat we haar de nodige operatie op de snelst mogelijke termijn kunnen te laten ondergaan. Ook al is daar misschien wat rebelsheid voor nodig.

Read More