post

Rebel logoDat zet je aan het denken, toch! Vertaald zegt het ‘Wees opstandig met een reden’. Als ik denk aan opstandig, is het woord vaak negatief geladen, maar na het lezen van dit BLOG zal je zien dat het ook positief kan/moet zijn. Rebel is goed!

 

Rebel is de naam van een knap meisje dat is geboren op 05-02-2016, het zusje van Nesta en dochter van Johnnie en Anne. Hoe gelukkig kan je zijn? Samen net een nieuwe huis en al trotse ouders van een coole dude en dan een dochter mogen ontvangen. Je leven is compleet… het begon geweldig, ze was energiek en vrolijk. Tot het moment dat zij onophoudelijk begon te huilen…. om een goede beschrijving van de werkelijkheid te geven, zal ik hieronder de beschrijving plaatsen van de website van Rebel for a cause

 

Over Rebel

Rebel is geboren op 5 februari 2016. Een bijzonder vrolijk en gezellig baby’tje, zo leek het. En een vrolijke baby is het zeker, maar er bleek wel iets mis te zijn. Na dagen onophoudelijk huilen gingen we met Rebel naar het ziekenhuis, waar na veel tests niets werd gevonden. Ze begon aanvallen te krijgen, soms wel 3 per dag. We dachten aan epilepsie maar in het ziekenhuis werd wederom niets gevonden. We bleven verder zoeken en in het tweede ziekenhuis, het WKZ in Utrecht, werd na een nieuwe serie onderzoeken epilepsie bevestigd. Rebel bleek gelastische aanvallen te hebben, een soort lachaanvallen die worden veroorzaakt door een aandoening in de hersenen. En niet zomaar een aandoening; Rebel heeft een tumor op de hypothalamus, een zogenaamde hypothalamus hamartoom. Deze goedaardige tumor werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en veroorzaakt daarmee steeds heftiger wordende aanvallen, tot wel 40 per dag. Een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze tumor.

Er is, met wisselend effect, medicatie beschikbaar maar qua behandeling houdt het voor Rebel in Nederland op. Door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand.

Op dit moment zijn we druk bezig te achterhalen welke hersenoperatie het beste aansluit bij Rebel. Helaas is dit iets wat je als ouder helemaal zelf moet uitzoeken. Aangezien de aandoening van Rebel erg zeldzaam is, leven we momenteel in spanning en in afwachting van wat de beste behandelmethode is. Deze trajecten kosten veel tijd en de kans is groot dat de uiteindelijke behandeling erg kostbaar is. Ook is er onzekerheid of onze zorgverzekering de gewenste (en beste) behandeling vergoedt.

We zetten alles op alles om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico’s en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven. Met de stichting Rebel for a Cause vragen we aandacht voor het verhaal van Rebel zodat we haar de nodige operatie op de snelst mogelijke termijn kunnen te laten ondergaan. Ook al is daar misschien wat rebelsheid voor nodig.

Velen van jullie zullen na het lezen van Rebel haar aandoening in zak en as zitten. Maar dat is het geweldige aan Johnnie en Anne. Zij weten met hun onvoorwaardelijke liefde voor Rebel, dit om te zetten in vastberadenheid en te vechten voor een gezonde toekomst voor hun dochter. Ik heb daar persoonlijk erg veel bewondering voor en stel mijzelf vaak de vraag, wat had ik gedaan? Ik hoop op die vraag nooit antwoord te krijgen/geven. Wel weet ik dat ik mijn steentje in deze kan bijdragen en dat is door dit BLOG jullie bewust maken van het feit dat deze 2 geweldige ouders onvoorwaardelijk vechten voor hun dochter Rebel.

Vechten? Wat doen ze dan… nou ze gaan een te gek Festival organiseren met de titel “Rebel for a cause“. Live optredens van artiesten als Diggy Dex, Wudstik, de 3J’s en andere, een buitengewone biertuin, een super relaxte cocktailbar, heerlijk eten en nog veel meer…..Het festival wordt geheel mogelijk gemaakt door vrijwilligers, bedrijven en artiesten

Rebel for a cause Festival

Als jij nu denkt van WHOW…. maar wat kan ik dan doen voor Rebel? Om je te helpen, zal ik dit opsommen, dan kan jij zelf kiezen.

  1. Kom 24 september naar het Rebel Festival en koop hier je Ticket
  2. Je bent helaas verhindert op 24 september en stort graag een donatie, doe dit hier!
  3. Je zit er helemaal in en wilt zowel langskomen op het festival en een donatie doen
  4. Je wilt meedoen aan de Buitengewon Rebel veiling [COMING SOON on Website]
  5. Je bent zelf ook een Rebel en wilt dit uiten! De merchandise is onderweg [COMING SOON on Website]
  6. Je bent ondernemer en denkt nu van HEY…. dit grijpt mij en ik kan iets doen. Dat kan zijn in de vorm van een donatie of bijdrage aan het festival. Mail Johnnie en Anne op Info@rebelforacause.nl 

Dikke zoen van Rebel en zij ziet jullie graag op 24 september tijdens het Rebel Festival

Rebel

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *